Rodi

'Wij genieten nóg meer van de kleine dingen'
Annette en Margriet blij met hulp via beddenrace

Vlnr. Margriet Klinkert, Annet Klinkert, Rick Molenaar en Bas Brammer. 'We genieten van kleine dingen en de rest is bijzaak.' (foto Vincent de Vries/ RM)

NOORD-SCHARWOUDE - "Ik was altijd onderweg. Ik had een intensieve baan, was voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Kolfbond, lid van diverse verenigingen en zat in verschillende commissies. Totdat ik elf jaar geleden heel ziek werd. Na een bezoek aan de huisarts zat ik binnen een half uur in het ziekenhuis voor een hartfilmpje. Bleek mijn hart het helemaal niet goed te doen. Na een second opinion bleek dat ik een wel heel ziek hart had en zonder het te weten een infarct had doorgemaakt. De eerste twee jaar was ik zo ziek, dat ik werd afgekeurd. Dan verandert je grote wereld opeens in een kokertje."


De in Noord-Scharwoude woonachtige Annette Klinkert (56) bleek uiteindelijk een levensbedreigende hartspierziekte te hebben. Het betreft een genetische afwijking die wordt veroorzaakt door het PLN-gen. Het phospholamban (PLN) eiwit speelt hierin een belangrijke rol. Recent is een verandering in het DNA van het PLN-gen in verband gebracht met het ontstaan van hartspierziekten, dat tot ernstig hartfalen kan leiden. Alle dragers in Nederland stammen af van één Friese voorouder die zo’n 800 jaar geleden moet hebben geleefd. Medicijnen kunnen de kwaliteit van leven verbeteren. In sommige gevallen kan een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) worden geïmplanteerd, die hartritmestoornissen kan opsporen en dan kan ingrijpen. In zeer ernstige gevallen kan een steunhart of harttransplantatie noodzakelijk zijn. Annette Klinkert is één van de dragers die bovengenoemd traject heeft moeten doorlopen. Ze wendde zich daartoe tot het Sint Antonius in Nieuwegein, volgens Annette hét adres voor hartziekten. "Ik had dusdanige hartschade opgelopen dat een ICD werd geïmplanteerd en daarna kreeg ik een steunhart in het UMC in Utrecht. Ik was zo ziek, ik lag gewoon dood te gaan. Uiteindelijk was een harttransplantatie noodzakelijk waar je normaliter zo'n drie à vier jaar op moet wachten. Ik kon na zeven maanden worden geholpen en onderging de transplantatie afgelopen december eveneens in het UMC in Utrecht. Ik weet nog goed dat ik op 4 mei 2007 ziek werd. Op 4 mei van dit jaar stond ik voor het eerst weer gezond bij ‘de Stier’ tijdens de Dodenherdenking. Ondanks het feit dat ik alles in een wat rustiger tempo moet doen dan ik gewend was, kan ik weer fietsen, wandelen en werken in de tuin. Daar ben ik heel, heel erg blij mee."

Beddenrace


Na Annette's harttransplantatie volgde een intensief revalidatietraject bij Fysiotherapie Muda. "Daar heeft Rick Molenaar me vanaf het begin flink aan het werk gezet, zodat ik in korte tijd weer van alles kon. Ik heb Rick daarbij echt nodig gehad, want alleen red je het niet. Toen Rick me vertelde dat hij met zijn maat Bas Brammer aan de beddenrace ging meedoen, riep ik meteen: 'Maar dan laat je je toch wel sponsoren voor een goed doel?'. Nou dat werd de stichting PLN, waar ik en mijn zus Margriet ons sterk voor maken."
In het gezin Klinkert is broer Kees op 45-jarige leeftijd in '93 overleden aan wat later deze hartziekte bleek te zijn en is broer Jan niet erfelijk belast. Wel is Margriet (59) drager en ook haar zoon en dochter zijn drager. De eveneens in Langedijk woonachtige Margriet: "Als je drager bent van het PLN-gen betekent dit niet altijd dat je er last van krijgt. Mijn hart heeft een verminderde pompkracht en ik heb hartritmestoornissen, maar door medicatie en een aangepaste leefstijl blijft de ziekte aardig stabiel. Ook onze dochter ondervindt nog niet veel last, maar onze zoon daarentegen is heel ziek. Bij hem is inmiddels een ICD ingebracht en hij slikt de nodige medicijnen. Het heeft veel impact op zijn leven want zijn droom om profbokser te worden is uiteengespat. Gelukkig is hij niet bij de pakken gaan neerzitten, maar een traumatisch ervaring is het wel. Het ontregelt je leven en kan zelfs tot depressies leiden."


Bijzondere stichting

Inmiddels is de stichting PLN in het leven geroepen om de levensbedreigende en genetische hartspierziekte te overwinnen. Margriet: "Het is een bijzondere stichting die in 2012 is opgericht door ondernemer Pieter Glijnis uit Middenmeer. Hij heeft exact hetzelfde traject doorlopen als Annette. Hij heeft het tot zijn missie gemaakt de ziekte de wereld uit te helpen. Het is een van de weinige stichtingen die een samenwerking kent tussen de patiënt, onderzoekers en cardiologen. Niet alleen heeft Pieter Glijnis er geld in gestopt, ook heeft hij met zijn slimme zakengeest cardiologen enthousiast gemaakt om voor ons aan het werk te gaan." De stichting PLN werkt louter met vrijwilligers. Annette: “Gelukkig heb ik de energie weer om me in te zetten voor onze stichting. Er is veel geld nodig om onderzoek te doen naar het ontrafelen van de hartspiercellen om zodoende miljoenen mensen met hartfalen te kunnen helpen. Wij kunnen het nog navertellen, maar onze broer niet.” Margriet: “We hebben veel geleerd van de ziekte. We genieten van de kleine dingen en de rest is bijzaak.” Annette vult aan: "Weet je waar het echt om gaat? Om de mensen van wie jij houdt en die van jou houden.”
Kijk op www.hartspierziektepln.nl of mail naar info@hartspierziektepln.nl voor algemene informatie. Voor hulp of onzekerheden is Margriet de contactpersoon: margriet@hartspierziektepln.nl. Annet houdt zich onder meer bezig op het organisatorische vlak. Denk aan het organiseren van PLN-dagen in academische ziekenhuizen.
Tijdens de beddenrace kan iedereen Rick en Bas aanmoedigen door een sponsorbedrag over te maken naar de Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Alle gegevens zijn te vinden op https://hartspierziektepln.nl.

Artikel geplaatst op dinsdag 31 juli 2018 - 10:03

Foto's



PurmerValley Experience boordevol ICT-foefjes
Cultuur- en poppodium P3 biedt podium aan neusje van de zalm op ICT-gebied

PURMEREND - Pop- en cultuurpodium P3 biedt tijdens Purmerend Werkt, op zondag 27 januari, plaats aan de PurmerValley Experience. De inschrijving loopt nog, maar nu al kan de organisatie melden dat het aantal deelnemers groot zal zijn. Kortom, in P3 krijgen de bezoekers een fantastische weergave van wat scholen en...

Ayele Abshero wint voor de derde keer de NN Egmond Halve Marathon

EGMOND AAN ZEE - Het eerste grote loopevenement van het nieuwe jaar, de NN Egmond Halve Marathon, werd vandaag gewonnen door de Ethiopiër Ayele Abshero. Het was de derde keer dat hij de wedstrijd van organisator Le Champion op zijn naam schreef (eerder won hij in 2014 en 2011. Hij...

Michael van Praag geeft vlag aan 100-jarig OSV

NOORD - Bij OSV werd afgelopen zaterdag een receptie gehouden in het kader van het 100 jarig bestaan van deze club. Peter Langkemper van de jubileumcommissie opende het officiële gedeelte van deze receptie. Namens het bestuur en de jubileumcommissie heette hij de aanwezigen welkom en bracht daarbij in herinnering dat...

Studenten zetten eigen onderneming op

OOSTZAAN - Orily de Joode uit Oostzaan, Denise Brakenhoff uit Castricum, Bastiaan Brouwer uit Heiloo en Budch Wagenaar uit Breezand studeren Technische Bedrijfskunde aan de Hogeschool Inholland in Alkmaar. Voor hun studie hebben zij een eigen onderneming opgezet. Met CyClean hebben zij een innovatieve borstel op de markt gebracht, waarmee...

'We willen de inwoners nog beter van dienst zijn'
Gemeente Enkhuizen start online Burgerpanel

ENKHUIZEN - Om meer inzicht te krijgen in de wensen van de inwoners, start de gemeente Enkhuizen met een (online) burgerpanel. "Zo weten we beter wat er leeft bij onze inwoners en kunnen wij ze nog meer van dienst zijn", legt een medewerker van de afdeling communicatie van de gemeente...

Bijzondere burgers gemeente Bergen onderscheiden

BERGEN - Burgemeester Hetty Hafkamp reikte afgelopen maandag vier muzepenningen van de gemeente Bergen uit aan Cootje Bronner, Maria Smook-Krikke, Jaap Borgers en Perry Reitsma. Daarnaast werden ook de eerste sportpenningen van de gemeente Bergen uitgereikt aan Nicole Weijling-Dissel (atletiek) en toegekend aan NikiTerpstra (wielrennen). De penningen werden uitgereikt tijdens...

Netwerken en toasten op nieuwe jaar
Ondernemend Noord-Holland Noord trapt af met Hallo 2019!

ALKMAAR - Netwerken en toasten op het nieuwe jaar. Met Hallo 2019! trapten Ondernemend Alkmaar, bedrijfskring Heerhugowaard en bedrijfskring Langedijk maandag 7 januari voor de elfde keer het nieuwe jaar af in het AFAS Stadion. Hallo is dé nieuwjaarsreceptie van ondernemend Noord-Holland Noord om te binden, verbinden en vooral te...

'Is kunst niet overal te vinden?'
Geheim driedaags project op CSG Jan Arentsz

ZUID-SCHARWOUDE - De Rotterdamse kunstenaar en performer Maarten Bel (32) nam afgelopen zondagavond in het grootste geheim zijn intrek in CSG Jan Arentsz in Zuid- Scharwoude. Alleen cultuurcoördinator Astrid Stam, directeur Cees Bood en de conciërges wisten ervan. De aanwezigheid van de kunstenaar op school was een grote verrassing voor...

Aanmoedigingsprijs voor sprintwonder Lataesha
Talent IJs- en Inline-skateclub centraal bij nieuwjaarsbijeenkomst Sportraad

PURMEREND - Alvorens Sportraad-voorzitter René Voorwerk zijn speech uitsprak en waterpolocoach Robin van Galen een trefzekere presentatie hield, stond Lataesha Narain volop in de schijnwerpers tijdens de nieuwjaarsbijeenkomst van de Sportraad Purmerend. Deze vond maandagavond in een behoorlijk vol sportcafé De Beuk plaats. Het 14-jarige sprintwonder van IJs- en Inline-skateclub...

Speciale ambulance voor patiëntenvervoer Noordwest

ALKMAAR - Stabiele, niet-spoedeisende patiënten worden vanaf maandag 7 januari sneller vervoerd tussen de ziekenhuislocaties van Noordwest in Den Helder en Alkmaar. De Regionale Ambulance Voorziening (Veiligheidsregio Noord-Holland Noord en Witte Kruis) en Noordwest Ziekenhuisgroep starten een pilot waarbij op elke doordeweekse dag tussen 10.00 en 18.00 uur een ambulance...

[VIDEO] Nieuwjaarsreceptie Haarlem goed bezocht

HAARLEM - Burgemeester Jos Wienen bracht vanavond zijn nieuwjaarsspeech uit in de Gravenzaal. De Haarlemmers die langskwamen, hoorden dat Wienen sprak over duurzaamheid, hulpdiensten, woningbouw en gereviseerde ambtsketen. Zijn speech sloot hij af met een persoonlijke touch.  "Een uitdaging op persoonlijk vlak was de uitzonderlijke situatie van de bedreiging die...

Kerstbomen voor het goede doel
Lucratieve actie drie Langedijker broers

NOORD-SCHARWOUDE - De redactie van het Langedijker Nieuwsblad ontving afgelopen maandag een mailtje van Ingrid Stoop uit Noord-Scharwoude over een lucratieve kerstbomenactie van drie Langedijker boys. Hieronder het relaas over haar ondernemende zoons. 'Teun (9), Niek (7) en Jim (5) uit Noord-Scharwoude besluiten begin januari kerstbomen te gaan zoeken. Leuk...

Nederlandse top start het nieuwe jaar
bij de NN Egmond Halve Marathon

EGMOND AAN ZEE - De top van de Nederlandse wegatletiek staat zondag 13 januari aan de start van de NN Egmond Halve Marathon. Organisator Le Champion heeft voor de 46e editie onder andere Michel Butter, Khalid Choukoud, Ronald Schröer en Edwin de Vries vastgelegd. Daarnaast hebben Ruth van der Meijden,...

Don Bijl geen VVD-lid meer
Burgemeester kan zich niet meer vinden in de koers

PURMEREND - De VVD moet zich zo langzamerhand toch achter de oren gaan krabben, zul je denken. De nieuwste klap die de liberalen hebben opgelopen, dateert van vrijdagmiddag en heeft Purmerend als afzender. Burgemeester Don Bijl heeft de partij in een brief laten weten geen lid meer te willen zijn....

Flora en fauna in de Molenwijk

NOORD - Het afgelopen jaar is er veel gebeurd in de Molenwijk. Er waren diverse feestelijke activiteiten voor jong en oud om '50 jaar Molenwijk' te vieren. Daarnaast was er (achterstallig) onderhoud in de wijk. Hiervoor zijn de entrees van de flats vernieuwd, voetpaden hersteld en worden er oude planten...

Wolter Kroes verhoogt sfeertje op Koemarkt
Compliment aan organisatie Winters Purmerend, het verdient een volgende editie

PURMEREND - Wolter Kroes was terug op de Koemarkt. De populaire Zaanse zanger was jaren geleden heel wat keren te gast in het toenmalige horeca-établissement Het Café, maar stond nu voor een veel groter publiek op de podiumwagen tijdens 'Purmerend wenst elkaar....', de openbare nieuwjaarsreceptie van alles wat Purmerend is....

Waterlandpleinbuurt haalt 2056 euro op voor Serious Request

NOORD - Bewoners en organisaties uit de Waterlandpleinbuurt en vrijwilligers van het Huis van de Wijk Waterlandplein in Amsterdam-Noord, hebben zich onlangs een week lang ingezet voor Serious Request. Verschillende acties werden gehouden waaraan een grote groep mensen meewerkte. Winkeliersvereniging Waterlandplein doneerde, in de vorm van drankjes en hapjes, een...

'Geweldige fysieke en mentale uitdaging'
Ella van Geest beklimt hoogste berg van Afrika

VENHUIZEN - Ella van Geest uit Venhuizen gaat de pittige uitdaging aan: in januari beklimt zij de Kilimanjaro. Met deze actie haalt zij zoveel mogelijk geld op om oorlogskinderen te helpen. De Kili-Challenge van War Child duurt tien dagen, waarvan Ella zeven dagen op de hoogste berg van Afrika (5895...

Groot jeugdtoernooi op velden Purmersteijn
In weekend van zaterdag 12 en zondag 13 januari

PURMEREND - Zaterdag 12 en zondag 13 januari organiseert de jeugdafdeling van Purmersteijn het zogeheten Winter Tournament voor niet-selectie jeugdteams. Het is alweer het derde jaar dat dit jeugdtoernooi op de velden aan de Van IJsendijkstraat wordt gespeeld en het belooft opnieuw een spektakel te worden. Ongeveer 80 jeugdteams (jongens...

Groot feest in Floradorp

NOORD - Ondanks dat het vreugdevuur minder indrukwekkend was dan voorgaande jaren, was het een groot feest in Floradorp.

Gouden Waarderingsspeld voor Gilde Purmerend

PURMEREND - De Gouden Waarderingsspeld is dit jaar voor Gilde Purmerend. Burgemeester Don Bijl reikte deze prijs dinsdag 1 januari uit aan het Gilde tijdens de jaarlijkse nieuwjaarsreceptie in theater de Purmaryn. Gilde Purmerend en Omstreken ontvangt dit jaar deze eervolle onderscheiding voor hun inspanningen voor de belangen van de...

'Zwarte humor om van te smullen'
Cabaret doorbreekt taboe op angst en depressie

ENKHUIZEN - De allereerste keer dat Marjolijn van Kooten optrad, weet ze nog goed; dat was ín de Drommedaris, in 2009. Nu, tien jaar later, trapt ze het jaar 2019 in de Drom af met een succesvol soloprogramma. In haar derde show ‘Ik zie de bui al hangen’ gaat Marjolijn...

Jaaroverzicht Alkmaars Nieuwsblad

ALKMAAR - Het jaar 2018 is voorbij. Wat gebeurde er allemaal in Alkmaar? Het jaaroverzicht geeft de lezers van het Alkmaars Nieuwsblad een terugblik op het afgelopen jaar. Het jaar van een nieuwe coalitie en waarin de Grote Kerk twaalf maanden lang feest vierde. De Leeghwaterbrug dreef duizenden reizigers tot...

‘Ik waardeer de Langedijker mentaliteit’
Dokter Dita Witteveen met pensioen

NOORD-SCHARWOUDE – Dita Witteveen was op oudjaarsdag voor het laatst op haar praktijk in Noord-Scharwoude aanwezig. Haar collega’s en patiënten van huisartsenpraktijk de Leilinde moeten het na dertig jaar zonder haar doen. Over wat ze het meest zal missen is ‘dokter Witteveen’ duidelijk: "Mijn patiënten. Die zijn als een soort...

'Geen woorden maar daden'
Burgemeester Blase over fusie, bestuurlijke vernieuwing en ontwikkelingsplannen

HEERHUGOWAARD – Het is inmiddels een jaarlijkse traditie geworden: rond de jaarwisseling blikt de burgemeester in deze krant terug op het jaar dat achter ons ligt en kijkt hij vooruit naar het nieuwe jaar. "Voor de gemeenschap was 2018 een stabiel jaar, waarin zich groeimogelijkheden aandienden", aldus Bert Blase, wiens...

‘Blij dat de wens van mijn vader is gerealiseerd’
Cheque t.w.v. euro 13.200,- voor Stichting Wij Allemaal

PURMEREND - Een bijzonder moment voor Geoffrey Nijenhuis en zijn moeder Marijke Nijenhuis tijdens de kerstborrel op 21 december van Inloophuis Wij Allemaal. Uit naam van Stichting Ursula konden zij een cheque van maar liefst € 13.200,- schenken aan inloophuis Wij Allemaal. Het geld werd ingezameld met de verkoop van...

"Ik wil mensen blij maken en troost bieden"
Zangeres Sandra Mooy zet zichzelf nog breder op de muzikale kaart

REGIO - Sandra Mooy (50) is een veelzijdige zangeres uit de kop van Noord-Holland. Met haar stem weet ze mensen zichtbaar te raken. De blondine richt zich over het algemeen op muziek uit de jaren 60 en 70 en doet dat met een voorkeur voor de leeftijdscategorie 55. Deze doelgroep...

Discus Bormann wint kerstzaalvoetbaltoernooi
Vroegere traditie met succes nieuw leven ingeblazen in De Beuk

PURMEREND - Door in de finale met 2-0 te winnen van De Beuk (Sandow) heeft Discus Bormann het zaalvoetbaltoernooi om de Finish Profiles Cup gewonnen. Pikant detail is dat de winnende formatie door absentie van een ander team op het allerlaatste moment aan de deelnemerslijst was toegevoegd. Het Wapen eindigde...

Droom Malinche Janssen werd werkelijkheid
Avonturier deelt kennis en liefde voor gezond eten

OUDKARSPEL – Malinche Janssen, Hollistic Health coach, Kitchen Creator, avonturier, getrouwd en moeder van drie opgroeiende jongens, wil dolgraag haar liefde voor lekker en gezond eten delen met andere mensen. Voeding is de basis, voeding in de breedste zin van het woord. "Het is niet moeilijk of ingewikkeld als je...

De Halve Marathon van Egmond in 1985

EGMOND AAN ZEE - Er wordt al jaren over gesproken, zal er weer eens een halve marathon komen met de entourage van 1985? Of komt hij er nooit meer door de inmiddels veel grotere belangstelling van lopers en publiek? Voor de dertiende ‘Halve van Egmond’ in 1985 staan toppers als...